Sanità:Aifa,tuttora disponibile farmaco'pazienti senza sole'

A carico Ssn in casi mancanza alternative terapeutiche
16:38 - 06/05/2016 


(ANSA) - ROMA, 6 MAG - Il farmaco Scenesse per il trattamento della Protoporfiria Eritropoietica - una malattia rara che rende impossibile l'esposizione al sole e che colpisce una persona su 200mila - è ''tuttora disponibile per i pazienti italiani a carico dell'SSN ai sensi della Legge n.648, che consente l'accesso ai trattamenti farmacologici non ancora commercializzati in casi particolari di mancanza di alternative terapeutiche''. Lo precisa in una nota l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

''La presenza nelle liste della 648 (per il trattamento della protoporfiria eritropoietica) - afferma l'Aifa - è stata prorogata per ulteriori 6 mesi, in attesa della definizione dell'iter negoziale con l'Azienda''. La contrattazione del prezzo infatti, precisa l'Agenzia, ''è in fase ancora iniziale e le difficoltà di accesso da parte dei pazienti sono causate dalla decisione unilaterale dell'azienda produttrice di non voler più fornire il farmaco al prezzo attuale (circa 6.000 euro per impianto), esigendo un prezzo da tre a quattro volte superiore''. L'Aifa sottolinea, inoltre, che l'Italia è uno tra i pochissimi paesi europei ad aver garantito fin dalla conclusione delle sperimentazioni cliniche, cioè dal 2010, un accesso costante al farmaco per tutti i pazienti interessati, con rimborso completamente a carico dell'SSN.

Nei giorni scorsi, alcune associazioni di pazienti avevano lanciato su Change.org una petizione all'Aifa proprio per denunciare la mancata disponibilità del farmaco.

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