Un grande, breve percorso

Di cosa ha bisogno Raphaël per crescere? Forse solo di fare un po’ di strada da solo.

Raphaël, mio figlio, presenta una sindrome di Down in atrasia esofagea. È stato ospedalizzato nei primi due anni di vita. A 3 anni ha frequentato per un anno il nido e a 4 è stato inserito alla scuola materna.
Non ha mai avuto problemi di socializzazione: ama molto stare con gli altri, anche se preferisce il rapporto uno a uno, e ne imita spesso gli atteggiamenti; gli piace molto invitare a casa persone, particolarmente a cena. È un bambino molto affettuoso e sa rendersi simpatico, a volte è anche spiritoso. I suoi molteplici problemi di salute hanno causato un rallentamento nel processo di crescita.

INSEGNARGLI L’AUTONOMIA

Per il futuro di mio figlio ho sempre ritenuto prioritario puntare sull'autonomia; tutti i suoi apprendimenti sono sempre stati visti in funzione dell’aumento della sua capacità di autogestirsi. Aumentare la sua autonomia lo avrebbe aiutato ad accrescere la sua autostima, stato d'animo che gli avrebbe permesso una crescita serena ed equilibrata. Per questo mi sento di affermare che l’autonomia è il cardine del suo processo educativo.
Anche per quel che riguarda la scuola, l'autonomia ha sempre rappresentato il centro di tutti gli interventi. Sono percorsi che abbiamo portato avanti congiuntamente tra scuola e famiglia. Non si può pensare di sviluppare le competenze relative all’autonomia personale in maniera dissociata tra la vita sociale e il tempo libero: essere autonomo a casa, nelle proprie necessità quotidiane, implica un impegno simile a quello per raggiungere analoghi risultati a scuola.
Siamo partiti utilizzando le sue percezioni spazio-temporali e sviluppandole progressivamente. Il percorso scuola-casa è stato il primo atto educativo e di sviluppo delle competenze di Raphaël.

IL TRASPORTO CASA-SCUOLA

La scuola primaria, come già quella dell’infanzia, è stata caratterizzata da una frequenza molto ridotta per i numerosi problemi di salute.
Quando ha frequentato la scuola dell’infanzia Raphaël ha percorso il tragitto casa-scuola-casa in auto con me. È dalla scuola primaria che ha cominciato ad usufruire dello scuolabus. Arrivava fino all'uscio di casa dove lo aspettavano la nonna o la mamma. Ho esplicitamente richiesto al Comune di non utilizzare un assistente per Raphaël dato che nel pulmino ne era già presente uno per seguire tutti gli altri bimbi e che avrebbe potuto dare un'occhiata anche a lui. Il pulmino era facilmente sorvegliabile e la situazione era tale che non mi sembrava opportuno sprecare denaro per nulla.
Il tragitto è diventato più significativo, anche se ancora breve (4,6 km), quando è passato alla scuola secondaria di primo grado dovendo partire dalla zona collinare di Saint-Pierre per arrivare a Villeneuve. Abbiamo, fin dalla prima media, mirato il nostro lavoro sia sul mantenimento delle abilità acquisite che sul perseguimento di nuovi obiettivi, primo tra tutti, l'utilizzo del mezzo pubblico, il “mitico” pullman di linea e non più lo scuolabus, per il rientro a casa.
Si trattava di un progetto complessivo di autonomia che ha coinvolto anche l'area comportamentale e relazionale. Gli è stato chiesto di limitare l'invadenza fisica e verbale, di rispondere educatamente al saluto, di non toccare o appropriarsi di cose altrui, di non sputare (una sua forte reazione di difesa). Queste attività sono state predisposte per migliorare la sua capacità di orientamento e la sua mobilità nell'ambiente.
Per ottenere questo risultato sono state previste ed effettuate uscite in Aosta durante le quali sono state messe in evidenza le insegne di alcuni servizi pubblici e negozi, abbiamo lavorato sul riconoscimento dei passaggi pedonali e sull’attenzione e la comprensione dei messaggi dei semafori.
Non potendo utilizzare un assistente, è stato deciso di usufruire del servizio ATI (azienda che offre il servizio per il trasporto di persone diversamente abili). Malgrado Raphaël potesse usufruire di un pulmino tutto per lui, non amava questa situazione perché ha sempre desiderato prendere l’autobus e, quando vedeva gli altri prendere il “pullman grande”, all'uscita della scuola, era contrariato.
Ma per Raphaël era importante imparare ad utilizzare il mezzo pubblico e così, la nuova educatrice, alla fine dell’anno scolastico, ha deciso che lo avrebbe accompagnato una volta la settimana sull’autobus.
Questo è stato il primo approccio; in un secondo tempo, l'assistente educatrice lo ha accompagnato al pullman salendo di nascosto, all’insaputa del bambino.
Una volta acquisita questa abilità, l’educatrice ha cominciato a non salire più sul pullman, ma a seguirlo con l'automobile e a fermarsi prima del pullman per verificare se Raphaël scendesse alla fermata giusta.

I PROGRESSI

In prima Raphaël non era ancora in grado di recarsi da solo alla fermata del pullman: pur riconoscendo, infatti, la fermata confondeva tra di loro i vari automezzi, quindi era necessario che ci fosse sempre qualcuno della famiglia per indicargli su quale autobus salire. In seconda, alla metà dell’anno scolastico, Raphaël era in grado di prendere il pullman da solo davanti alla scuola. Questa per lui è stata una grande conquista perché gli ha dato la possibilità di muoversi in quasi totale autonomia. La sua autostima è cresciuta e, di conseguenza, è aumentata la sua richiesta di agire e gestirsi da solo. Nell'ultimo periodo dell’anno, era in grado di recarsi da solo alla fermata, pur se sotto la sorveglianza a distanza dall'educatrice. Anche grazie al fatto che il pullman si fermava in un luogo diverso dagli altri è stato in grado di riconoscere il pullman che doveva prendere.
Certo, non sono mancati alcuni problemi lungo il tragitto: Raphaël amava molto sedersi nell’ultima fila con i compagni un po' più birichini. Alcuni di questi erano meno tolleranti nei suoi confronti e lo incitavano a dire parolacce. A questo talvolta reagiva sputando e cambiando posto. Si è risolto questo problema convincendolo a stare seduto davanti, sotto il controllo dell'autista, cosa che non gli piaceva affatto, ma che, alla fine, ha accettato.
Alcuni problemi li ha anche creati il trasporto come quella volta in cui l'autista nuovo per tre volte lo ha lasciato un po' oltre la sua fermata abituale. O l’altra volta quando l’autista non ha capito i segnali di Raphaël che gli batteva una mano sulla spalla e diceva “Io qui!” e lo ha portato fino a Saint-Nicolas. Anche qui si è notata la crescita di autonomia: Raphaël non si è scomposto più di tanto.
Nel primo caso, ha allungato un po' il suo percorso abituale attraversando da solo anche la strada, nel secondo è tornato indietro con lo stesso pullman. Alla fermata mi ha trovato preoccupatissima ad aspettarlo; è sceso arrabbiato, dando del matto, con il dito, e dello stupido all'autista che non lo aveva capito.
A metà dello stesso anno scolastico, ho deciso di potenziare la sua capacità di autonomia facendogli percorrere, a piedi e da solo, il tratto dalla fermata del pullman a casa. Il percorso non è molto lungo, 220 metri, e non prevede l’attraversamento della strada. Naturalmente all’inizio era necessario un lavoro di controllo che abbiamo portato avanti la sua assistente domiciliare, Marilena, Mauro, l’assistente della famiglia ed io. Ci nascondevamo lungo il tragitto controllando continuamente per vedere se Raphaël percorresse il tragitto tenendo bene la destra, se si soffermasse troppo a lungo, se si fermasse a parlare con sconosciuti. Anche la nonna, dal balcone della cucina, controllava, e controlla tuttora, l'arrivo del pullman.
Per consolidare ulteriormente la sua autonomia, dallo scorso anno, Raphaël si reca una volta la settimana, a piedi e da solo, presso una famiglia di carissimi amici il cui figlio, che lui chiama “mio fratello”, è stato il suo compagno di classe alla scuola primaria e alla secondaria di primo grado. Un percorso breve, di circa 400 metri, ma durante il quale c'è da attraversare una strada piuttosto trafficata. La sorveglianza è continua, ma discreta: l’amica di famiglia lo segue costantemente senza farsi scorgere.
In questo momento, Raphaël è autonomo per quanto riguarda il rientro a casa. Dalla fermata del mezzo pubblico a casa percorre la strada senza problemi e senza più controlli diretti anche se permane quello della nonna che si apposta sul balcone per verificare l'arrivo del pullman. È molto contento di questo e ripete continuamente con orgoglio: “Io prendo il pullman da solo, io ragazzino, non bambino”.
Ora nuovi obiettivi sono all'orizzonte per mettere alla prova la nostra consapevolezza, la fiducia e la pazienza di tutti. E a me riempie di gioia poter ringraziare tante persone, perché sono tanti coloro che mi hanno appoggiato e sostenuto in questo percorso che può sembrare corto per la lunghezza della strada, ma lungo per le possibilità di crescita di Raphaël.
E, vi assicuro, che non è ancora concluso.

Ivana Jocallaz