ANSA/ Stamina: lettera primo comitato, pericolosi ritardi

Gruppo di lavoro fermato dal Tar rompe il silenzio
19:17 - 25/07/2014 




(di Enrica Battifoglia) (ANSA) - ROMA, 25 LUG - Ha rotto il silenzio, il primo comitato chiamato a valutare il cosiddetto metodo Stamina. Lo fa in una lettera, che l'ANSA ha potuto visionare, nella quale esorta il ministero e l'attuale comitato a non allungare ulteriormente i tempi di una risposta che lascia ''in un limbo di incertezza, rabbia e illusioni le famiglie di bimbi tragicamente ammalati''.

Firmata dalla maggioranza degli esperti e dai rappresentanti dei pazienti riuniti nella Federazione italiana malattie rare Uniamo, la lettera ''è un break del segreto che tutti noi abbiamo fin qui (correttamente??) rispettato''. Il primo comitato, che aveva bocciato il protocollo proposto dalla Fondazione Stamina, è stato sospeso il 4 dicembre scorso dal Tar del Lazio con una sentenza che accoglieva il ricorso del presente della Fondazione Stamina, Davide Vannoni, e sosteneva la mancata imparzialità degli esperti nominati dal ministero della Salute. Da allora l'impegno del ministero a nominare un nuovo comitato scientifico. Dopo una prima rosa di nomi, sostanzialmente bocciata dalla comunità scientifica, il nuovo comitato è stato nominato il 4 marzo 2014, presieduto da Michele Baccarani. Il via ai lavori del nuovo comitato risale ai primi di giugno e recentemente Baccarani ha rilevato che i tempi si stanno allungando per la necessità di tradurre il protocollo Stamina per i componenti stranieri del comitato.

''Qual è il volume della documentazione da tradurre?'', si chiedono nella lettera gli esperti del primo comitato. ''Se è il cosiddetto protocollo Stamina, non sono molte pagine: ci vorrà tanto tempo per tradurle?''. I timore è che allungare ulteriormente i tempi possa aumentare ulteriormente la confusione nei pazienti, mentre a Brescia sono riprese le infusioni sui bambini, sulla scia delle sempre più numerose sentenze dei giudici che autorizzano la cura.

Alla luce di questa situazione gli esperti del primo comitato puntano l'indice contro la segretezza che li ha costretti al silenzio: ''Vannoni imporrà al nuovo Comitato il vincolo di secretare il 'protocollo Stamina?''', si chiedono nella lettera e, soprattutto, chiedono che le loro conclusioni vengano rese pubbliche e messe a disposizione dei pazienti. Una posizione, questa, espressa con forza dal promotore della lettera, Luigi Pagliaro, e da Maria Grazia Roncarolo, che è fra i pionieri della terapia genica per la cura delle malattie rare. (ANSA).

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